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2020

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疑难罕见病多学科联合会诊中心上海揭牌 造福患儿

要闻资讯2020/4/10 9:25:00

疑难罕见病多学科联合会诊中心上海揭牌 造福患儿

国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院疑难罕见病多学科联合会诊中心9日揭牌。儿科医院供图

中新网上海4月9日电 (陈静 罗燕倩)目前,中国儿科医疗资源紧缺及地区差异的现状依然存在,大量疑难罕见病在基层地区等无法被认识、患者得不到明确诊断和有效治疗。

疑难罕见病多学科联合会诊中心上海揭牌 造福患儿

MDT能给患儿提供更加全面、有针对性的诊疗,为患儿制定最佳的个体化治疗方案。儿科医院供图

国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院疑难罕见病多学科联合会诊中心9日揭牌,将造福患儿。复旦大学附属儿科医院副院长翟晓文表示,目前,多学科协作诊疗(MDT)模式已成为国际医学领域的重要医学模式之一,此次复旦大学附属儿科医院开设的“疑难疾病罕见病多学科联合会诊中心”,适合不同的多学科团队对于不同患儿展开会诊讨论。会诊中心将进一步整合医疗资源,依托多学科团队,不断优化个体诊疗方案,提升儿科疑难罕见病诊治能力。

据了解,由于罕见病的特殊性,加之儿童疾病诊断的复杂性,儿科疑难罕见病的诊治过程可谓“难上加难”。在一些基层儿童医院,由于缺乏专业的医疗团队、特殊的辅助检查手段以及包括基因测序等前沿技术的支撑,医生在治疗这类疾病时遇到瓶颈;以往国内缺乏有效的转介机制,使得患者十分尴尬。

翟晓文教授表示,MDT能给患儿提供更加全面、有针对性的诊疗,为患儿制定最佳的个体化治疗方案,进而避免单一治疗、重复治疗和过度治疗等问题。在MDT模式下,患儿家长省时、省力、疗效高、花费少,同时还可以打破专业偏见和科学壁垒,促进学科间的交流与合作。

据悉,儿科医院自2016年起从全院各专科遴选出了29个MDT项目,开设了27个MDT门诊,近三年MDT门诊达到1100多例次。专家团队为每个患儿制定个体化的诊疗方案,临床缓解率超过70%。

复旦大学附属儿科医院院长黄国英透露:“在今后的MDT管理工作开展中,我们将把各专科患儿的资料进行分类整理保存,定期进行分析,并跟踪随访患儿的远期预后和随访。”

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